“IL MIO VIAGGIO NELLA SLA” DI ANTONIO PINNA


“IL MIO VIAGGIO NELLA SLA”
DI ANTONIO PINNA

CUEC EDITRICE, 2018

Un racconto sulla condizione dei malati di SLA in Italia, ma anche un testo ricco di informazioni sui problemi dell’assistenza, dei caregiver familiari, del testamento biologico, della ricerca terapeutica e della comunicazione con i pazienti. Cosi si presenta Il mio viaggio nella SLA di Antonio Pinna, uscito a giugno dello scorso anno
da Cuec editrice.

Partendo da un lutto familiare, Antonio Pinna ex-dirigente scolastico e giornalista pubblicista, riprende in parte il risultato della sua tesi di laurea sulla SLA nel corso di Scienze e Tecniche Psicologiche nel 2014. Da li inizia un percorso di condivisione dei temi della malattia. Incontri con i malati, partecipazione a convegni scientifici, a manifestazioni di protesta dei pazienti a Roma e Cagliari, studio e aggiornamento quotidiano anche tramite risorse nel web e colloqui personali con gli esperti sono alla base del libro che segue per lunghi tratti un criterio cronologico e logico, per argomenti. Quest’impostazione accompagna il lettore, preso per mano in un itinerario divulgativo ricco di notizie e  concetti esposti in modo agevole.

Il libro racconta dei malati che sono anche protagonisti del documentario SLA in men che non si dica, realizzato insieme al documentarista Antonello Carboni, autore e regista di importanti film che gli hanno fruttato notevoli riconoscimenti a livello internazionale.

In particolare il focus di questo viaggio è dato dai malati resilienti, quelli che hanno trasformato la malattia in risorsa per il miglioramento di sé stessi, non solo “hanno buttato il cuore oltre l’ostacolo”, ma dall’ostacolo hanno tratto una forza, una leva interiore riannodando il loro passato con il presente della malattia. I protagonisti? Un sindacalista di malati di SLA come Salvatore Usala, venuto a mancare nel 2016, Anicetto Scanu che da malato gestisce ancora la sua emittente privata, Radio Sardinia nel Medio Campidano, Giuseppe Punzoni, autore del prezioso volumetto autobiografico “In men che non si dica”, Paolo Palumbo, il più giovane malato di SLA in Italia, sostenitore dello SLA DREAM TEAM, il gruppo internazionale di ricercatori sulla patologia, Andrea Fanny Turnu, dj di Ales (Oristano) che ha fatto della sua passione musicale uno strumento di sostegno alla ricerca biomedica. In un capitolo viene documentata anche la vicenda di Walter Piludu e la sua battaglia per la legge sul testamento biologico. Ancora un paziente merita una considerazione particolare: è Julius Neumann, inglese, 60 anni, residente a Monza, malato da dieci anni, con una vastissima esperienza internazionale in un’importante azienda nel settore delle reti e delle comunicazioni. E’ un malato istruito, consapevole, anche per la sua laurea in Ingegneria Biomedica negli USA. Questo paziente, veramente multiculturale, è l’autore della prefazione del libro: una lucida esplorazione dei problemi delle sperimentazioni terapeutiche internazionali con un chiaro ed efficace messaggio: condivisione e alleanza tra malati, medici e mondo della ricerca. A questo riguardo il libro racconta la campagna social svolta nell’estate 2016, di cui Julius è il principale animatore, per l’introduzione in Italia del metodo NurOwn, la sperimentazione di fase 3 dell’azienda biotech israeliana BrainStorm Cell Therapeutics, a base di cellule staminali riprogrammate, ingegnerizzate. La cronaca puntuale di questa battaglia conclusasi con un “nulla di fatto” è lo spunto dal quale Antonio Pinna espone il suo punto di vista per una comunicazione efficace con i pazienti, sull’informazione medica e scientifica, in un contesto nel quale trovano ancora spazio la ciarlataneria e molti comportamenti antiscientifici, non sufficientemente contrastati, quando non sostenuti da una politica “ignorante” ed acquiescente, come nel caso Stamina che ha tenuto banco per vari anni.
Questo contrasto, secondo l’autore, non può esimersi anche da un saggio presidio del web e dei social, a tutela dei malati. A questo riguardo l’autore cita l’esperienza del gruppo Facebook chiuso SLA IN MEN CHE NON SI DICA, giunto a tre anni di attività e particolarmente interattivo con i malati con un profilo informativo, di scambio continuo di opinioni e domande e recupero di risposte esperte.
Proprio la ricerca internazionale, citata nel libro, di un tecnico come Marco Caligari, responsabile del Laboratorio di Comunicazione e Domotica dell’Istituto Medico Maugeri di Veruno (Novara), che ha rilevato l’impatto positivo dell’uso esperto dei pc e dei comunicatori vocali nella qualità della vita dei pazienti, soprattutto di quelli bloccati, consentendone un’indispensabile apertura al mondo ed agli altri. Insomma, un altro fattore decisivo a favore della resilienza dei malati.

Il libro si chiude con l’indicazione di un orientamento unitario in sede europea della ricerca, formulato da un’importante network internazionale. La tappa finale del libro è un punto di domanda, uno stimolo per l’innovazione e la condivisione nel tema SLA. L’ultimo capitolo del volume, ricco di una densa bibliografia e sitografia, s’intitola: Che fare?. L’interrogativo si collega anche all’istanza di Luca Coscioni per una libera ricerca quanto mai significativa nel contesto attuale di una malattia complessa, “bastarda”, come la definiscono molti malati.

Il libro, insieme al documentario, ha avuto sinora tredici presentazioni con 600 partecipanti. Nella penisola è stato presentato a Torino, Monza e Milano ed il prossimo 15 dicembre alle 17 a Treviso presso il Circolo dei Sardi Amicizia sarda con il giornalista scientifico Enrico Orzes di Osservatorio Malattie Rare.

Antonio Pinna

Il libro è in vendita negli store on line: ibs.it, mondadoristore.itfeltrinelli.itamazon.it

PRESENTAZIONI DOCUMENTARIO
“SLA IN MEN CHE NON SI DICA” DI ANTONELLO CARBONI E ANTONIO PINNA.

Un documentario sull’ampia comunità dei malati di SLA, dei loro familiari, degli assistenti, dei medici e degli esperti e delle associazioni di volontariato. Vuol essere semplicemente questo il docu-film SLA in men che non si dica, realizzato da Antonio Pinna di Oristano, ex-preside, giornalista pubblicista laureato in Scienze e Tecniche Psicologiche con una tesi sulla SLA e dal regista Antonello Carboni, documentarista con un’esperienza ventennale ed una carriera con importanti riconoscimenti anche internazionali.

E’ stato presentato in 35 località in Sardegna e nella Penisola ed ora è sottotitolato in lingua inglese :

Als faster than a wink , SLApiù veloce di un occhiolino.

Fuori dal canone implicito che vuole in un documentario di tal genere un solo protagonista, la sfida è stata quella di dargli un soggetto plurale. E’ stata sostanzialmente rispettata l’ipotesi iniziale di raccontare per immagini un viaggio tra i malati di SLA resilienti, quelli che hanno fatto della malattia un opportunità, addirittura una risorsa per il miglioramento di sé stessi, anche sostenuti dalla loro comunità allargata, la “famiglia SLA”.

In questo tessuto narrativo viene presentata, con ritratti brevi ma significativi, la testimonianza di sei  malati. Il film è introdotto da Giuseppe Punzoni, malato di Nuoro, autore di un sapiente e poetico libretto “In men che non si dica” che ha ispirato il titolo del docu-film.

L’intervista a Marco Caligari, responsabile del Laboratorio di Comunicazione e Domotica dell’Istituto Medico Maugeri di Veruno (Novara), che ha rilevato l’impatto positivo dell’uso esperto dei pc e dei comunicatori vocali nella qualità della vita dei pazienti, consentendone un’indispensabile apertura al mondo ed agli altri.

Il documentario rende evidente il ruolo dei caregiver, degli assistenti familiari,  ed in particolare delle donne, della loro sensibilità ed empatia con i malati. Si fa il punto sulla ricerca bio-medica con l’intervista al neurologo Giuseppe Borghero.

Il documentario segue l’impostazione del Cinema-Veritè ed è un vero e proprio movie, mantiene un ritmo vario e incalzante. Antonio Pinna riveste nel percorso filmico il ruolo di file rouge,  di mediatore attivo ma discreto.

Nella sua narrazione il docu-film sviluppa una funzione didattica, informativa, senza pedanteria,  che lo rende particolarmente adatto ad introdurre un pubblico vasto alla conoscenza della patologia e favorirne la sensibilizzazione. Le associazioni, le biblioteche ed i centri culturali che fossero interessate ad organizzare presentazioni del documentario insieme al mio libro, assumendo i costi del mio viaggio e soggiorno possono scrivere al mio indirizzo mail, riportato anche nel depliant in distribuzione, oppure via posta privata alla pagina Facebook Il mio viaggio nella SLA oppure al gruppo SLA-IN MEN CHE NON SI DICA.

Grazie della vostra attenzione
Antonio Pinna
CONTATTI INFO: Cell. 328 6027626

ANTONIO PENNA
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